El poder de los datos de salud: regulación para protegernos

Si algo nos ha enseñado la pandemia de COVID-19 sobre el uso de las tecnologías digitales y la inteligencia artificial, es que estas tecnologías pueden ser tanto una poderosa cura como una maldición potencialmente perjudicial.

Hemos visto cómo las herramientas digitales y las aplicaciones de inteligencia artificial pueden tener un impacto revolucionario en la salud pública, la vigilancia de enfermedades, la investigación de vacunas y la prestación de servicios, por mencionar solo algunos ejemplos. Pero también hemos observado que las tecnologías digitalmente o habilitadas por AI se han utilizado para vigilar, controlar poblaciones, restringir la libertad de expresión e socavar el acceso a la información. En la industria de la salud, donde la privacidad y la protección de datos son prioridades importantes, estas nuevas tecnologías pueden plantear algunos problemas importantes. Profundicemos en lo que significa la gobernanza de datos para la salud y lo que está en juego si se utilizan inadecuadamente estas tecnologías emergentes en el sector.

VER: El Paquete de Capacitación en Protección de Datos y Privacidad

¿Qué es la gobernanza de datos en la salud?

La gobernanza de datos en la salud se centra en garantizar que todas las personas, procesos y tecnologías dentro de la organización de salud utilicen los datos de manera apropiada. La información demográfica, los planes de tratamiento y los registros de visitas de los pacientes son algunos ejemplos de datos que se someten con mayor frecuencia a procesos y procedimientos de gobernanza de datos en salud.

Tanto si se trata de un centro de atención a largo plazo como de una consulta médica familiar privada, las organizaciones de salud de todo el mundo se encuentran con millones de pacientes todos los días. Durante el proceso de atención, se comparte con la organización de salud información de salud protegida, o PHI, y otros tipos de información sensible que se almacenan en diversos sistemas. Estos datos no solo son sensibles, sino que también están sujetos a una variedad de normativas y regulaciones de cumplimiento, como la Ley de Portabilidad y Responsabilidad del Seguro de Salud (HIPAA). Estas normas y regulaciones requieren que las organizaciones de salud utilicen, compartan y almacenen información de salud con ciertas medidas de privacidad y protección a lo largo del ciclo de vida de los datos. El cumplimiento de estas reglas ayuda a las organizaciones a evitar multas por incumplimiento y problemas legales, al mismo tiempo que garantiza una mejor experiencia para el paciente.

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¿Cómo afecta la gobernanza de datos a la salud?

Sin procedimientos de gobernanza de datos adecuados y capacitación en su lugar, es probable que las organizaciones de salud se encuentren en peligro de incumplimiento normativo. Las violaciones de HIPAA en particular pueden ocurrir en cualquier nivel de una organización; si un miembro del personal mal capacitado o una base de datos no segura está operando en su organización, es muy probable que eventualmente hagan un uso indebido de los datos de los pacientes y violen las regulaciones de HIPAA. Este tipo de violación puede llevar a incumplimientos normativos, multas, problemas legales, peores experiencias para los pacientes e incluso a una pérdida de confianza dentro de la comunidad médica en general. La gobernanza de datos marca la diferencia entre un centro de atención exitoso y plenamente operativo y un centro que es clausurado por el gobierno.

Por otro lado, cuando se aplican con éxito los principios de gobernanza de datos en el sector de la salud, se pueden lograr una serie de beneficios más allá del cumplimiento básico. Los pacientes se sienten seguros de que su información está protegida y comienzan a recomendar a sus amigos y familiares su red. Los datos se vuelven más fáciles de encontrar, etiquetar y organizar para nuevos casos de uso operativos y tecnologías de pacientes emergentes. Se dedica menos tiempo y energía a encontrar los conjuntos de datos adecuados para auditorías futuras. En otras palabras, la gobernanza de datos va más allá de proteger a las organizaciones de salud y sus pacientes y les brinda nuevas oportunidades de crecimiento.

El poder de la tecnología digital y la IA para el desarrollo sostenible

Ninguna industria o empresa puede permitirse prescindir de los beneficios del progreso tecnológico. De hecho, las investigaciones indican que la tecnología digital y la IA pueden impulsar nuestras capacidades para alcanzar los Objetivos de Desarrollo Sostenible de las Naciones Unidas para 2030.

El potencial es especialmente enorme en el sector de la salud y podría incluir lo siguiente:

• Mejor diagnóstico y tratamiento
• Gestión de la atención médica más eficiente y optimizada en recursos
• Mejor formación médica y financiación de la salud dirigida.

Con solo ocho años por delante y dado que se estima que la mitad de la población mundial aún no tiene acceso a la atención médica primaria, se necesita con urgencia este progreso. Esto, por supuesto, requiere mayores inversiones en sistemas de salud habilitados digitalmente y tecnología de salud esencial. Al mismo tiempo, requiere que las empresas de atención médica planifiquen de manera preventiva las nuevas necesidades de gobernanza y seguridad de datos.

Superando obstáculos en la gobernanza de datos de salud

La falta de un marco global integral de gobernanza de datos de salud es un obstáculo crítico que debe abordarse para aprovechar todo el potencial de las tecnologías digitales y la IA en el cuidado de la salud.

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Para que la tecnología digital contribuya plenamente a los resultados de salud positivos, debemos abordar y superar las condiciones subyacentes de desigualdad e injusticia. Debemos evitar que la tecnología digital se utilice para extraer datos con fines comerciales o de vigilancia no ética, y debemos evitar que discrimine a minorías y personas vulnerables en esquemas de seguros.

Al mismo tiempo, debemos cerrar las brechas de datos existentes que afectan desproporcionadamente a las personas marginadas, incluidas aquellas de bajos recursos económicos que no tienen acceso a la atención médica o las comunidades donde no se recopilan rutinariamente datos de salud.

Como se describe en un informe recientemente lanzado por The Lancet y la Comisión Financial Times sobre la Gobernanza de Futuros de Salud 2030: Crecer en un Mundo Digital, es fundamental implementar mecanismos de gobernanza de datos de salud para "proteger simultáneamente los derechos individuales, promover el potencial de bien público de tales datos y construir una cultura de justicia y equidad de datos".

Principios de gobernabilidad de datos de salud

En este contexto, Transform Health, una coalición global que trabaja para lograr una cobertura de salud universal mediante el uso de tecnología digital y datos, está dando un paso adelante al presentar un conjunto completo de principios de Gobernanza de Datos de Salud, el primer conjunto de principios globales para orientar el uso de datos en los sistemas de salud.

Los ocho principios se desarrollaron en un proceso de consulta global inclusivo y liderado por la sociedad civil, que involucró a más de 200 colaboradores de más de 130 organizaciones a través de talleres internacionales y regionales, seguidos de una consulta pública abierta. El proceso fue diseñado para recopilar perspectivas y conocimientos y garantizar la participación significativa de diversos actores de diferentes geografías y sectores. La participación de los jóvenes fue una prioridad especialmente crucial para nosotros en Fondation Botnar; creemos que deben ser tratados como socios iguales en el desarrollo de políticas y prácticas, especialmente en los sectores digital y de IA.

Aunque los principios se basan en las normas existentes, una de sus características diferenciales clave es que aplican una sólida perspectiva de derechos humanos y equidad al uso de datos dentro y entre los sistemas de salud. Por ejemplo, los principios enfatizan la necesidad de "garantizar que los beneficios del uso de datos y los sistemas de salud basados en datos se compartan de manera equitativa entre todos los grupos y poblaciones, independientemente de las características sociales, económicas o políticas". De esta manera, se centran en universalizar los beneficios de la digitalización de la salud.

Los líderes de TI se centran en la eficiencia operativa y la gestión de datos

En solo cuatro semanas, los principios fueron respaldados por más de 80 organizaciones diversas, desde la Alianza para la Salud Materna, Neonatal e Infantil alojada por la OMS, hasta PATH y FIND, la alianza global de diagnósticos.

Los líderes mundiales deben actuar ahora

Pero los principios son solo un primer paso. Son un hito crítico hacia el desarrollo de un marco autorizado para la gobernanza de datos de salud para respaldar el uso de tecnologías digitales y datos para el bien público global, donde todas las personas y comunidades pueden compartir, utilizar y beneficiarse de los datos de salud.

En la reciente Asamblea Mundial de la Salud, llamamos la atención sobre este problema y pedimos a los líderes mundiales que adopten estos principios, que ahora también han sido respaldados por el Banco Mundial. Esperamos que los líderes de todo el mundo adopten estos principios, ya que un marco global de este tipo nos permitiría aprovechar colectivamente los beneficios de las tecnologías digitales y los datos para el bien público global y mejorar la salud y el bienestar futuro de las personas de manera responsable.

Tanto si está trabajando en marcos de gobernanza de datos de salud a escala global como si está perfeccionando cómo funciona la gobernanza de datos dentro de su propia organización de atención médica, la capacitación adecuada para los profesionales de la salud puede marcar la diferencia. Cursos como El Paquete de Capacitación en Protección de Datos y Privacidad de Newsmatic son una excelente manera de ofrecer a su equipo la capacitación estandarizada que necesitan para cumplir con las reglas y expectativas de gobernanza de datos.

La Dra. Ulla Jasper es la responsable de gobernanza y políticas en Fondation Botnar.

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