El acceso a los datos personales: una nueva tendencia que beneficia a consumidores y pacientes
Si, como lo indicó un informe de 2011 del Foro Económico Mundial, los datos personales son una nueva clase de activo, no es una clase que haya recibido mucha atención de su periódico local, banquero, director o médico. Hay cambios en marcha en múltiples sectores que están comenzando a dar a los consumidores y pacientes un mayor acceso a sus propios datos, lo que significa que tanto aquellos a quienes se les confía su custodia como aquellos que los desean se beneficiarían prestando atención a esta tendencia.
Mayor Transparencia del Mercado y Empoderamiento de los Consumidores
A medida que las personas obtienen acceso a sus propios datos de hospitales, bancos, compañías de energía, escuelas y empresas de tecnología, esto promueve la transparencia del mercado y empodera a los consumidores. En el escenario óptimo, brindar a las personas acceso a sus propios datos o datos sobre ellos, como un informe crediticio, es una de las mejores aplicaciones de datos para el bien público. Desde un veterano que sufre de TEPT y necesita acceder a su historial de salud personal en una clínica, hasta una estudiante que necesita descargar su transcripción de impuestos en línea para solicitar préstamos, o una familia que quiere rastrear el consumo de energía en su hogar, los datos personales pueden permitir a las personas comprender mejor sus vidas y actuar para mejorarlas si se les revela en formas legibles por máquina.
"Hemos desarrollado nuevas herramientas, llamadas 'divulgaciones inteligentes', para que los datos que hacemos públicos puedan ayudar a las personas a tomar decisiones sobre atención médica, ayudar a las pequeñas empresas a innovar y ayudar a los científicos a lograr nuevos avances", dijo el presidente Barack Obama en septiembre de 2011. "Hemos estado promoviendo una mayor divulgación de información gubernamental, empoderando a los ciudadanos con nuevas formas de participar en su democracia... Estamos liberando más datos en formas utilizables sobre salud, seguridad y medio ambiente, porque la información es poder, y ayudar a las personas a tomar decisiones informadas y a los empresarios a convertir los datos en nuevos productos, crea nuevos empleos."
El Desafío de los Estándares
Para que esta visión se haga realidad, la mayoría de las partes interesadas en un sector industrial determinado deben estar de acuerdo en un estándar, un proceso que puede ser difícil técnicamente, políticamente y comercialmente. Los estándares abiertos e interoperables pueden ser muy beneficiosos para los consumidores, ya que les permiten utilizar sus registros o datos en varios lugares, pero las empresas tienen un incentivo para utilizar estándares propietarios que las obliguen a utilizar su propio servicio.
Después de años de esfuerzo, uno de estos estándares está madurando. Como le dije al anfitrión de "Government Matters" en Washington el mes pasado, la adopción por parte de las principales farmacias y proveedores de atención médica puede llevar "Blue Button" a escala nacional.
Cómo los CIO líderes se están preparando para la transformación digitalBlue Button es una metáfora, símbolo y visión de la atención médica en el siglo XXI. Lo que comenzó en 2010 como un esfuerzo para proporcionar a los veteranos un acceso digital ampliado a los registros de salud se ha convertido en un esfuerzo colaborativo de la Casa Blanca y el Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU. para permitir a cualquier consumidor ver, descargar y compartir sus datos de salud personal de aquellos que los poseen.
La ampliación del acceso a un registro de salud personal descargable para veteranos, luego para todo el personal militar y ahora para millones de estadounidenses ha sido un cambio importante y constante que en su mayoría ha pasado desapercibido. Ha habido obstáculos en el camino, desde problemas con el estándar hasta preocupaciones sobre dispositivos perdidos, pero las noticias sobre la adopción por parte de CVS y otras farmacias sugieren que Blue Button está a punto de popularizarse de manera importante.
Un Futuro Empoderado por Datos Personales
Para la doctora Bettina Experton, M.D., M.P.H, Blue Button es revolucionario. "Actualmente se desperdician $200 mil millones anualmente en esta área", me dijo en una entrevista el año pasado. "En promedio, un beneficiario ve a siete proveedores de atención médica diferentes cada año. Blue Button reemplaza los modelos de crédito con un modelo de cajero automático con acceso y la capacidad de corregir en cualquier lugar."
Para el CEO de Humetrix, una empresa de tecnología de la información en salud, tiene un inmenso potencial, con un mercado potencial que llega a decenas de millones de consumidores. Humetrix presentó la quinta versión de su aplicación para smartphone y tableta "iBlueButton" en la conferencia de 2014 de la Sociedad de Información y Gestión de la Atención Médica, brindando tanto a los cuidadores como a los pacientes un acceso y gestión más robustos de sus datos de salud personal.
"Los usuarios más vocales son los cuidadores", dijo. "iBlueButton les permite a ellos y a los pacientes transferir un registro directamente desde un smartphone a la aplicación de iPad del médico mediante un código QR. Esto resuelve un problema crítico: interoperabilidad, junto con una mayor seguridad del paciente y reducción de costos. Crea información clínica crítica necesaria en el punto de atención."
El Futuro de la Privacidad y la Protección de Datos Personales
El Blue Button es una de esas iniciativas público-privadas que ha tardado años en dar frutos y que tiene el potencial de mejorar sustancialmente la vida de muchas personas. Comenzó con algo simple y se construyó a partir de ahí, de forma iterativa, con un gran impulso del trabajo de los Compañeros Presidenciales de Innovación, que han mejorado los recursos para desarrolladores (BlueButtonPlus) y ahora han creado una API abierta, en Blue Button Connector, una de las características que la Dra. Experton buscaba cuando hablamos.
Las 10 tendencias más importantes en tecnología discutidas en la conferencia InteropComo he dicho antes, los estándares de datos son los rieles del siglo XXI. Cuando se acuerdan y desarrollan, cosas notables pueden suceder. En el futuro, podemos esperar avances en las divulgaciones de datos personales en áreas como la educación, las finanzas del consumidor y la energía.
Eso no quiere decir que no existan críticas con respecto a cómo los incentivos comerciales pueden cambiar el comportamiento del consumidor.
Evgeny Morozov, autor y miembro senior de The New Republic, planteó preocupaciones sobre los posibles costos para los consumidores este invierno en un artículo en The Financial Times, criticando la ineficacia de las políticas, leyes o regulaciones para contrarrestar el intercambio de datos.
"...¿de qué sirven estos pasos para contrarrestar la tendencia mucho más perturbadora en virtud de la cual nuestra información personal, en lugar del dinero, se convierte en la principal forma en que pagamos por los servicios, y pronto quizás también por los objetos cotidianos, que usamos? Ninguna ley ni herramienta protegerá a los ciudadanos que, inspirados por los cuentos de hadas de empoderamiento del Valle del Silicio, se apresuran a convertirse en empresarios de datos, siempre en busca de formas nuevas, más rápidas y más rentables de monetizar sus propios datos, ya sea información sobre sus compras o copias de su genoma. Estos ciudadanos quieren herramientas para divulgar sus datos, no para protegerlos. Ahora que cada pieza de datos, por trivial que sea, también es un activo disfrazado, solo necesitan encontrar el comprador adecuado."
No está claro si la afirmación de Morozov sobre el interés del consumidor en herramientas para proteger sus datos personales es completamente precisa. A principios de 2014, las consecuencias de las filtraciones ampliamente reportadas de Edward Snowden y de las grandes violaciones de datos en Target y otras tiendas, ha llevado a un número creciente de personas a buscar herramientas en línea más seguras y privadas. La tendencia reciente en aplicaciones como Whisper, Secret, Confide, WUT y Banter, que prometen comunicación anónima, también sugieren que las personas desean protección. Si las herramientas para descargar datos personales o protegerlos son demasiado difíciles de usar, los consumidores no optarán por ellas, pero podríamos ver un cambio en el mercado de la privacidad en línea que parecía roto hace un año.
Las preocupaciones de Morozov sobre el uso de datos personales como moneda para el beneficio comercial están respaldadas por un argumento económico: si los consumidores pueden recibir un descuento en un servicio determinado al compartir sus datos, es posible que opten por hacerlo. Por ejemplo, la monitorización de datos puede ahorrar dinero en el seguro de automóvil, pero algunos pagarán más como resultado.
Cómo evitar sabotear la reputación de tu departamento de ITEs crucial reconocer que las aseguradoras y otros servicios ya tienen una gran cantidad de datos sobre los consumidores a través de intermediarios de datos. El statu quo es una falta de sincronización en el acceso y la información entre el gobierno y las entidades comerciales. En mi opinión, tanto los ciudadanos como los consumidores tienen derecho a saber qué saben el gobierno y las corporaciones sobre ellos. Tales derechos ya han sido respaldados por la ley en el siglo XX, en el acceso a un expediente del FBI o a un informe de una agencia de calificación crediticia. En este siglo, nosotros, el pueblo, necesitamos que nuestra Declaración de Derechos se aplique en línea, lo que nos permitiría saber qué datos se están recopilando sobre nosotros, por quién y tomar la decisión de aceptar o rechazar dicha recopilación y uso. Como he argumentado en otros lugares, si los consumidores tienen acceso a informes de crédito y pueden solicitar a las agencias de calificación crediticia que corrijan errores, esos mismos derechos deben extenderse a los intermediarios de datos y otras entidades que almacenan datos de usuario.
Tanto el marco de privacidad publicado por la Comisión Federal de Comercio como la declaración de derechos de privacidad del consumidor de la Casa Blanca incluyen el principio de transparencia, aunque aún queda en manos del Congreso convertir cualquiera de ellos en ley.
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